韩裔孕妇中进行产前基因检测 |
在美国，《患者保护和负担得起的医疗法案》和国家机构强调了通过共同的决策授权患者和家庭积极参与自己的医疗保健。总体而言，尽管如今患者比以往更了解情况，但文献表明，由于对治疗决策的个人投入不足，患者对他们的护理表现出沮丧和不满。在产前遗传咨询的背景下，文献中发现的共享决策模型通常会促进一种非指导性的方法。非指导性方法鼓励患者在决策中具有自主权，并消除了临床医生对特定行为的看法。然而，这种方法可以支持必须决定是否接受产前基因测试的韩裔怀孕孕妇决策的方式尚不清楚。此外，对此类文献的批评引起人们对非指导性方式的挑战的关注并质疑其价值。有关产前基因检测的决策一直很复杂，需要在获取诊断信息的益处与流产相关手术风险之间取得平衡。此外，无创产前检测和染色体微阵列分析的引入使这一决策更加复杂。共同的决策也往往不仅仅涉及患者/医师双全，还涉及家庭成员和其他专业人员。除了上述复杂性外，怀孕的韩裔移民还面临着其他挑战，这些挑战源于个人特征和文化影响，可能会阻碍他们参与医疗保健决策。一般而言，众所周知，亚洲移民妇女对产前检查持积极态度。然而，亚洲和非英语国家的移民接受产前基因筛查和检测的可能性较小，原因尚不清楚。与白人美国人相比，美国的移民容易受到社会边缘化，社会经济地位低下，社会资源匮乏以及无法获得医疗保健服务的影响，这可能导致严重的医疗差距。此外，韩裔美国人具有不同于其他亚洲移民人口的特征。他们的文化适应程度较低，种族团结程度较高，强烈的种族认同感，语言能力有限。因此，韩裔美国人移民是美国服务最差的移民群体之一。尽管存在研究移民人口中产前基因测试决策过程的研究，但对于怀孕的韩裔美国人移民中的决策知之甚少。
这项研究的目的是描述居住在美国的韩裔怀孕孕妇的产前基因检测决策。该研究特别关注哪些因素有助于进行侵入性检测，患者在决策过程中的首选角色以及对决策的思考。进行侵入性测试的决策是本研究的重点，因为侵入性测试相对存在流产的风险。通过了解韩裔孕妇如何根据自己的文化和个人价值观决定进行产前基因测试，它可以帮助医疗保健提供者提供量身定制的方法来促进决策。
根据研究，描述性定性方法有助于对主题进行深入的讨论。在这项研究中，使用描述性定性方法获得解释性描述，这些描述可为在美国卫生保健系统中外国出生的韩裔孕妇的决策和经历产前基因测试的经验提供背景和文化见解。该研究于2013年至2015年第一季度在美国进行。参与者最初是通过中西部市区韩国社区领导人的推荐而招募的。随后，使用了雪球采样技术来招募其他参与者。纳入标准如下：产科医生确定的高危妊娠，由于至少有一项遗传筛查异常结果，建议在妊娠12–20周进行基因检测，以及能够使用英语或韩语进行读写。研究人员与11名在韩国出生，现在永久居住在美国的孕妇进行了接触，其中有1名孕妇由于对研究缺乏兴趣并且不愿讨论这个话题而拒绝参加。在访问数据达到饱和之后，研究人员停止招募研究参与者。共有10名韩裔美国妇女参加了这项研究。由于采用了滚雪球采样技术，参与者的地理位置分布在美国各地，如下所示：四名居住在中西部，四名居住在西海岸，两名居住在东海岸。
研究人员准备了人口统计学问题和半结构化访谈指南，以收集研究参与者的特征并描述他们的决策过程。基于现有文献的半结构化访谈指南是用英语编写的，该文献与美国少数族裔进行产前基因筛查和诊断检测的决策有关。本研究中的两名准备硕士学位的护士对面试指南进行了审查，以提高面试的有效性和与实践的相关性。研究小组最终确定了访谈指南，以确保问题的清晰性和文化敏感性。两名双语团队成员将采访指南从英语翻译成韩语。为减少错误，翻译过的面试指南由两名学者验证。面试问题集中在产前基因筛查和诊断检测的经验，确定是否进行筛查和诊断检测的决策过程以及对决策的思考。示例问题包括：“当您听到基因筛查和诊断测试一词时，您能告诉我什么吗？”“请您描述一下您是如何参加或不参加基因诊断测试的？”进行基因检测的最重要原因是什么？“您如何描述自己在决策中的作用？”“您认为您做出了正确的决定？”。
该研究方案被批准由两个第一作者的机构审查委员会，一个在韩国，另一个在美国之前，在开始访谈，第一作者完成了六个月的第一手资料，在门诊非参与观察产科和妇科中西部城市医院的诊所。研究人员获得了参与的初步口头协议，并筛选了参与者以验证是否符合所有纳入标准。随后，他们安排了各方同意的个人录音采访。在面试之前，会给每个参与者并签署同意书。访谈是通过面对面或通过电话进行的，具体取决于参与者的住所。采访以参与者偏爱的语言进行，所有参与者都选择了韩语进行采访。会议持续了大约50–100分钟。平均会话时间为60分钟；然而，为获得更多具体信息，又给两个关键线人分配了更多时间。为了进一步澄清，三名参与者进行了后续访谈，这为他们的首次访谈增加了更多细节。采访结束时，与会人员回答了人口统计学问题，提供了移民美国的简要历史记录，并赠送了30美元的礼品卡。访调员在每次会议结束时都记录了备忘录。
每次采访结束后，录音采访都被逐字记录。每份成绩单均经过两名韩语研究人员的验证，以确保准确性。然后由两名双语研究人员使用内容分析方法对访谈笔录进行独立分析。同一两位双语研究人员最初会多次阅读成绩单，以便对数据有一个总体了解。然后，研究人员使用开放编码手动编码成绩单，并生成了一个密码本。一旦确定了主要代码，研究人员便会面以代码簿和备忘录为指导，调和他们的编码决定。两位双语研究人员之间的差异在研究小组讨论中得以解决。从笔录中摘录的所有说明性引语均由韩文翻译成英文。三位双语，双文化的韩裔血统且精通英语的学者对所有翻译进行了验证。此外，一名研究参与者阅读了调查结果以验证其含义的真实性。在对翻译进行彻底验证之后，研究团队在整个学期中每周开会，以讨论现有法规，生成类别，制定旨在描述参与者使用的决策过程的主题。团队通过会议和讨论就主题和类别差异达成了共识。
所有参与者均已结婚并与丈夫住在一起。参与者的年龄从35岁到44岁不等。在美国居住的年限为4到14岁。所有参与者都具有最低学士学位；9名在韩国获得学位，1名在美国获得学位。3名参与者在国外工作。六名参与者缺乏健康保险。两名参与者首次怀孕。由于各种原因，建议参与者进行羊膜穿刺术或CVS，包括孕妇高龄妊娠高危具有血清标志物或超声波指示的潜在异常。在10位参与者中，有5位决定接受羊膜穿刺术，其中1位参加了CVS。根据他们的描述，出现了与参与者的决策过程相关的四个核心主题。这些主题是面临决策的挑战，寻求支持，确定自己在决策过程中的首选角色，以及对美国医疗保健中患者自主权的程度感到不舒服。面对决策挑战的主题反映了在确定是否进行羊膜穿刺术时出现的困难。它包括三类：做出决定的难度，与医疗保健提供者进行沟通的障碍，以及对美国医疗保健系统不熟悉。
所有参与者都提到决定进行羊膜穿刺术是艰巨的。大多数参与者解释说，尽管他们的产科医生向产科医生提供有关产前基因检测的信息后，产科医生将决策权移交给了参与者。一名妇女说：“当我的医生告诉我要接受检查时，我感到害怕。我不希望将长针刺入我的体内。”参与者对做出决定表示了极大的恐惧和不确定性。``我不确定这是否是正确的决定。如果我失去了孩子，我将永远不会原谅自己。一位女士说。大多数参与者表示，如果他们从值得信赖的人或来源那里得到指导，就是否参加考试给出明确的指导，这将更加容易。一位与会者解释说：“我很害怕，因为我必须自己做出决定。太难了。我不知道该怎么解释。如果医生或某人帮助了我，我会感觉好多了。”参与者遇到的另一个问题是与医疗保健提供者的有效沟通。所有参与者与他人的日常沟通都没有困难。9名受过大学教育的参与者表示对他们的产科医生或遗传顾问的话缺乏全面的了解。令她遗憾的是，她找不到能说韩语的妇产科医生。参与者从卫生保健提供者那里收到了用英语撰写的有关产前基因筛查和测试的小册子，但是大多数人报告说他们不理解这些小册子。
此外，大多数参与者无法与其产科医生或医疗保健提供者建立有意义的对话。他们之所以没有提出问题，部分原因是无法用英语表达他们的问题。一位参加者说：“我知道我的医生已经对测试进行了解释；但是，我记得我并不完全理解所使用的一些单词。我不知道该怎么问，现在我还是很担心。居住在西海岸的两名与会人员在寻求产前护理的医院接受了韩语翻译服务。另一位参加者的儿子是一名高中生，陪她去医院，以便他提供翻译。但是，尽管获得了翻译协助，这三位参与者说，信息并未以他们可以完全理解的方式翻译给他们。与会者表示，他们翻译的信息太过简单或太技术化，导致沟通不畅。一位参加者说，“我所能做的就是听他在我头上讲话。”
在怀孕时，大多数参与者在美国居住了大约六年。在很小的时候只有一个参与者移民到美国。该参与者对在美国提供医疗保健非常熟悉。但是，大多数参与者描述了美国医疗保健体系与其提供全民医疗保健的母国之间的棘手差异。例如，成本结构令人困惑。一名妇女抱怨说：“我在这里有保险，但是我仍然必须支付很多医疗费用。”另一位与会者指出：回到我住的地方，有一家大医院。我可以去做超声波检查，看放射科医生，然后去同一家医院看医生。一切都在一次访问中完成。在这里，花费了更长的时间，而且不方便上下班。我完成了超声检查，但是我不得不等待放射线医师阅读它。我的医生在另一个地方。在大多数情况下，我无法一次性完成所有约会。
寻求支持的主题考虑了参与者获得解决问题的帮助的方式。出现了三类：处理移居美国的影响，在美国朝鲜族社区内寻求可信赖人士的帮助，以及在本国寻求家庭的支持。所有参与者对移民到美国带来的不确定性和压力都表示某种程度的沮丧。其中八名参与者报告了财务困难。搬迁也影响了家庭的发展。自移居美国以来，与会人员提到，他们在情感上和身体上都主要依靠丈夫。大多数参与者报告说，移民后花在丈夫身上的时间要比他们在本国居住的时间多。与会者表示，他们倾向于取决于丈夫的决定，特别是在遇到困难的情况下。无论如何，一半的参与者抱怨由于工作或与研究生院有关的承诺，丈夫的支持不足。
一些与会者提到，朝鲜族社区内的邻居是决策的主要来源。例如，来自教会的朋友会分享他们以前的经验，或将参与者介绍给经历过类似磨难的其他人。实际上，拒绝接受羊膜穿刺术的四个参与者中有两个描述羊膜穿刺术会导致流产，这在美国的韩国社区中普遍存在。许多参与者提到使用了美国流行的网站MissyUSA，这是韩裔移民经常提及的互联网网站。获取有关在美国生活的信息。但是，这些参与者还指出，缺少有关MissyUSA的产前基因筛查和测试的信息。在这10名参与者中，有4名向其韩国的母亲或姐妹拨打了国际电话，以寻求决策指导。他们主要担心最糟糕的可能性-胎儿丢失。母亲和姐妹们敦促他们无论怀孕结果如何都要怀孕。与她的母亲协商后，一名参与者决定不进行羊膜穿刺术。她解释说：“我妈妈完全了解怀孕。她向我保证一切正常，并就健康怀孕给了我很好的建议。谈到流产的风险后，我决定不做[羊膜穿刺术]。
通过研究参与者关于他们如何进行是否接受羊膜穿刺术选择的叙述，探索了参与者在决策中的首选角色。出现了两类首选角色：从属角色和独立角色。决策中的依赖角色在很大程度上依赖于他人的建议和明确的指导。典型的依赖角色是这位女士的话：“我认为测试是安全的，因为我看到其他人毫无问题地参加了测试。”七名与会者表示，他们倾向于将决策权委托给受信任的人，尤其是其产科医生。“如果我可以从我的医生那里得到明确的答案，那就是羊膜穿刺术是好还是不好，这个决定对我来说会更容易。”在研究时，一般建议所有35岁以上的孕妇进行羊膜穿刺术。表现出依赖性作用的七个参与者中有两个将妇产科医生的这种普遍习惯解释为遵守该建议的原因。此外，他们认为，如果不进行羊膜穿刺术，他们将面临法律后果，例如失去在美国居住的许可。一名妇女说：“从法律上说，年龄超过35岁的孕妇必须进行羊膜穿刺术。如果我不这样做，他们会强迫我离开这个国家。
拒绝羊膜穿刺术的四名参与者认为上帝计划了怀孕，并表示他们将在任何条件下接受婴儿作为上帝的礼物。其中一位说：“我之所以没有这样做，是因为我以为一切都是有原因的。这是上帝神圣考验的一部分。我以为上帝正在测试我，因为他知道我可以解决这个问题。测试的费用也是一个因素。西海岸的参与者选择进行羊膜穿刺术，因为州政府免除了手续费。我这样做是因为我不必担心成本或索赔程序。否则，它将花费一千多美元，我不认为该测试值得。三名参与者展示了自己在决策中的独立作用，他们自己做出了羊膜穿刺术的全部或大部分决策。这三人声称，即使他们从产科医生，朋友，邻居和媒体中搜索信息，他们还是做出了自己的决定。一位与会者指出：辅导员告诉我，羊水穿刺因我年纪大而被推荐。从高中时代开始，我就知道一定年龄的人通常会通过这项考试。后来，我想起了妈妈在研究妈妈时向我描述的内容。我知道我应该参加考试，因为我35岁以上，但是我从没想过这是必要的。我接受了遗传咨询后决定不进行羊膜穿刺术。在决策中表现出独立作用的参与者中，有两名在健康相关领域工作并且精通英语。他们说，他们对手术程序非常了解，与产科医生和遗传咨询师沟通的难度也较小。一位与会者说：“我了解程序和风险。在决定之前，我问了我的医生很多问题。我还仔细检查了互联网上的信息。所以，我认为我做出了正确的决定。”
大多数参与者表示，美国在医疗保健方面给予患者高度自主权的做法对他们的决策不利。这些妇女表示，他们习惯于对他们下达命令，并毫无疑问地遵守医生的建议。一位与会者说：“我不习惯问医生问题。回家的医生似乎很忙，因为有那么多病人在等着看他们。因此，医生告诉肿瘤基因检测网该怎么做，然后继续看其他病人。实际上，我已经习惯了。此外，参与者描述他们受到咨询过程的干扰，这需要相对较长的时间并需要进行详细的分析。他们被要求审查家谱，乍一看，感觉很讨厌，似乎与生育无关。一位女士坦言：“有时候，我越走越一步，我就越担心。我知道的越少越好。'
这项研究对居住在美国的韩裔孕妇如何决定进行基因产前检查提供了文化上的理解。根据关键的定性研究结果，本节进一步阐述了三个主要问题：依赖方法对怀孕韩国人的决策偏爱-美国妇女，卫生保健提供者在传递信息中的作用，以及超越决策双子，而采用多专业团队方法。大多数参与者更喜欢采用依赖决策方法来进行有关产前基因检测的决策。当要求他们使用独立方法时，他们遇到了困难。这一发现与以前的研究者一致，在这些研究中，非指导性咨询未能成功地增强患者的自主性。许多影响因素促成了这一结果。
在韩国，儒家思想的广泛应用决定了性别行为。儒教指示女性的地位比男性低。他们应该是家庭主妇，并且不会在社区内担任权力职务。妇女也应服从丈夫和父母的权威。在当代韩国，儒家思想的影响仍然存在。所有的研究参与者都不习惯直接表达他们的思想和动机。他们总体上倾向于采用指导性决策方法，这与儒家思想相一致。少数使用非指导性方法决定羊膜穿刺术的参与者显示出对美国社会和英语的高度了解。其他人则不太习惯在美国居住。由于长期接触韩国医疗保健系统，这些研究参与者对医疗交流的指示性形式以及与医疗保健提供者的简短事实互动感到满意。此外，在美国，产前遗传咨询会议的性质复杂，需要多次访问才能与医疗保健提供者见面，这可能给参与者带来额外的压力，使他们寻求指导性决策角色。这一发现表明，了解决策过程并增强孕妇及其丈夫作为移民夫妇的自主权，可能需要对心理，文化和适应因素进行更详细的研究。它加强了类似的研究，表明非指导性决策方法需要更加个性化，并强调满足患者文化需求，价值观和偏好的护理。卫生保健提供者应与孕妇建立专业的信任关系，以提供使妇女能够自主做出决定的舒适度。
现有文献表明，知识渊博的患者可以做出更好的决策。这项研究的参与者做出的决定带有不完善的信息，有时甚至是错误的信息。大多数参与者证明了这一点，他们报告说他们不完全理解所提供的信息，并且难以与医疗保健提供者进行沟通。一些参与者决定进行羊膜穿刺术，因为他们错误地认为羊膜穿刺术是合法的。这表明，医疗保健提供者应在交换与产前基因检测有关的信息时争取最佳实践。有必要检查孕妇对所提供信息的理解。由于研究参与者使用了许多不同的信息搜索方式，没有“一刀切”的方法。改善信息交流的一种方法是提供产前在面对面交流之前以各种方式和措辞形式进行基因筛查和测试信息。这样，患者将能够更好地提出问题，而医疗保健提供者和遗传咨询师将可以更好地回答问题并检查理解。
关于卫生保健的决策通常需要超越患者，涉及家庭成员和其他卫生保健提供者。即其参与者在做出羊膜穿刺术的决定时参考了许多不同的资料。研究参与者在做出决定时还超越了夫妻二分法。相反，这些妇女报告说，她们的丈夫没有像她们希望和期望的那样在羊膜穿刺术的决策中发挥积极作用。鉴于在韩国，夫妻角色僵化，这一发现不足为奇。丈夫对工作和抚养家庭负责并做出决定。妻子对抚养孩子的决策负有主要责任。研究参与者报告说，医疗保健提供者要求他们采取非指令性方法来做出决定，从而直接反对韩国的性别角色。这将产生额外的紧张感和焦虑感。在应对敏感的医疗保健决定时，韩裔孕妇已面临特别的挑战。产前基因测试通常可以包括侵入性和非侵入性的许多选择。研究人员总结说，归根结底，孕妇的价值观和喜好应该驱动产前基因筛查和测试过程。专业人士的角色和责任应包括：揭示孕妇的目标，向她们介绍有关产前筛查的国家政策和测试选项，并提供建立在信任基础上的基于关系的护理。这些是帮助患者做出适当决定并对羊膜穿刺术的医疗保健决策感到满意的关键要素。
这项研究提供了关于韩国文化如何影响参与者产前基因测试决策的见解。该研究的一项优势是招募了来自美国三个大都市地区的第一代韩裔孕妇，此外，数据的分析过程是系统的，并涉及一个多学科的护理研究团队，从而最大程度地提高了研究的可信度。由于具有学士学位的参与者的样本量较小，因此对大样本人群的研究结果进行概括的能力有限。回忆偏见是另一个潜在的局限性，因为要求参与者对他们在怀孕期间可能在最近几个月或几年前发生的产前基因检测的决策过程进行反思。一些参与者在先前的怀孕中曾接受羊膜穿刺术，这可能影响了他们的决策。未来的研究应考虑采用纵向，定量的方法来检查影响韩裔孕妇进行产前基因检测决策的各种因素。
了解韩裔孕妇的决策过程和经验是为该人群制定量身定制的干预措施的重要一步。在这项研究中，怀孕的韩裔美国移民面临着关于羊膜穿刺术的挑战性决定，并且对美国医疗体系中患者的自主权水平感到不安。为了克服这些障碍，他们寻求了可信赖来源的支持。研究参与者发现，在做出决定时，应从临床医生和遗传顾问那里获得明确的指导是首选的方法。研究结果提出了各种应用程序，以改善有关产前基因检测的共同决策方法。鼓励临床医生在发展可信赖的关系以有效地使妇女参与共同决策过程时考虑孕妇，特别是孕妇移民的价值观和文化背景。建议采用在指导和保证之间取得平衡的双重方法。另外，验证孕妇对咨询或一般性交流中提供的信息的理解的准确性对于改善关于羊膜穿刺术的共同决策是必要的。最重要的是，孕妇必须明确理解自己没有义务进行羊膜穿刺术。
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